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La start-up californiana Helix ha recentemente lanciato una piattaforma web che funziona come una sorta di “app-store” per l’interpretazione del genoma.

Gli utenti che hanno fatto sequenziare il proprio patrimonio genetico da Helix, al costo iniziale di circa ottanta dollari, potranno acquistarvi delle app sviluppate per ricavare le più varie tipologie di informazioni dal proprio Dna.

Attualmente è possibile ottenere informazioni, più o meno rilevanti dal punto di vista sanitario, che vanno dalla propensione alle intolleranze alimentari alle caratteristiche del sonno alla percentuale di Dna ereditato dall’uomo di Neanderthal, e la previsione dell’azienda statunitense è quella di ospitare una quantità crescente di app che saranno sviluppate nel prossimo futuro.

Il mercato della genomica rivolta al consumatore sano è potenzialmente molto redditizio.

Non entro nel merito dell’attendibilità di tali analisi o dell’utilità del sottoporsi a questo genere di test genetici; questi concetti sono stati affrontati in modo autorevole da diversi genetisti nel corso degli ultimi anni. Ricordo, tra le più recenti, un’interessante analisi di Giuseppe Novelli.

Del successo della genomica dal produttore al consumatore colpisce anche il fatto che sfrutti la tendenza di molti a rivendicare l’accesso diretto alle informazioni che consentirebbero – in base a un’opinione diffusa- una “autogestione” della salute. Questo desiderio va spesso di pari passo con il rifiuto dell’autorità degli intermediari – medici, scienziati, decisori politici – che non sono percepiti come facilitatori, ma come ostacoli al coinvolgimento della persona nelle decisioni che hanno un impatto sulla sua vita.

Mi chiedo a volte come mai nessuno si sogni di mettere in discussione l’autorità di chi costruisce gli aerei o i ponti, ma non è detto che non si arrivi anche a quello prima o poi.

E limitarsi a ribadire il concetto, sacrosanto, che l’evidenza scientifica non può essere decisa a maggioranza, temo che non sia sufficiente per contrastare un fenomeno in enorme crescita.

Siamo di fronte alla necessità di ricostruire il rapporto di fiducia con le figure che rappresentano l’autorità scientifica.

L’accesso “fai da te” alle informazioni senza un reale accesso alla conoscenza è, nella migliore delle ipotesi, solo un palliativo e può diventare una rischiosa illusione.

A impararlo sulla propria pelle sono stati i movimenti di advocacy nati dalla comunità delle persone che vivono alle prese con la malattia e la disabilità. E parliamo di malattie presenti e inequivocabili, non rischi potenziali sui quali si può avere la fortuna di non essere smentiti, come quello di ammalarsi per chi non si vaccina o si affida a rimedi privi di qualsiasi base scientifica.

Credo che vi sia molto da imparare dal cambiamento culturale che queste comunità hanno affrontato per arrivare a una reale partecipazione alle decisioni che riguardano la propria salute.

Si tratta di un cammino impegnativo, che non può prescindere da una solida attività di formazione e dall’acquisizione di consapevolezza rispetto agli aspetti per i quali è necessario ricorrere al supporto di chi possiede competenze specifiche.

Allo stesso tempo, la realizzazione di esperienze effettivamente basate su una cultura che metta al centro la persona ha richiesto, anche da parte della classe medico-scientifica, la disponibilità a intraprendere un percorso di crescita e l’apertura a un dialogo per cui sono necessarie ulteriori competenze oltre a quelle tipicamente previste dalla formazione professionale.

Salvaguardare la relazione di fiducia medico-paziente, così come quella tra la comunità scientifica e la popolazione laica, comporta grande impegno e lo sviluppo continuo di linguaggi e strumenti efficaci e sempre attuali.

Significa anche saper coltivare la reciprocità, mettersi nei panni dell’altro, fare sì che il pragmatismo non abbia il sopravvento sulla compassione – non si può prescindere dal cuore quando si maneggiano decisioni che hanno un impatto profondo sulla vita delle persone,  

È un’impresa che richiede l’adesione lungimirante e la collaborazione di tutti i soggetti coinvolti e rappresenta, in questo momento storico, una priorità. Sono sotto gli occhi di tutti le vicende recenti che ci mostrano come possano essere dolorose le conseguenze della rottura di questa alleanza.

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